据最新流行病学资料显示，我国有75%～80%的癫痫发作于儿童时期，如果这一特殊时期癫痫儿童的自我认知、社会技能得不到良好的引导和发展，将会对其生活质量造成严重的影响[1]。本研究探讨癫痫儿童生活质量的影响因素并观察家庭干预的疗效，旨在为临床治疗癫痫儿童提供参考依据。
1 资 料 与 方 法
1.1一般资料 选择2015年12月—2016年12月河北省秦皇岛市第一医院收治的社区癫痫儿童138例为研究组， 男性85例，女性53例；年龄5～18岁，平均(11.53±2.80)岁；病程2个月～5年，平均(2.75±1.10)年。选择社区健康儿童112例为对照组，男性67例，女性45例；年龄6～17岁，平均(11.45±3.10) 岁。2组性别、年龄差异均无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。
本研究经医院伦理委员会同意批准。
1.2选入和排除标准 研究组选入标准：①符合国际抗癫痫联盟(2014年版)[2]相关诊断标准；②服用抗癫痫药物后控制良好患儿；③临床表现为突然发作、口吐白沫、意识丧失及喉头发声，甚至咬伤舌头或大小便失禁等[3]。 排除标准：①伴随其他系统性疾病患儿；②伴发心肝肾功能障碍或不全、糖尿病患儿；③除了长期服用抗癫痫药外还服用其他药物的患儿；④合并脑炎、肿瘤等脑内器质性疾病患儿[4]。对照组选入标准：①监护人知情同意并自愿参加本研究；②无癫痫，无脑炎、肿瘤等脑内器质性疾病患儿。排除标准：①长期服用非抗癫痫药物者；②伴有其他慢性疾病；③伴随心肝肾功能障碍或不全、糖尿病等。
1.3方法 给予癫痫儿童常规治疗护理+家庭干预。①给予患儿家属心理疏导：护理人员多与患儿家属沟通，交流患儿的病情以及治疗进展，树立家属对患儿治疗的信心[5]；同时在沟通过程中了解家属的心理，开导家属要适度调节自己的焦虑、抑郁情绪，对患儿的治疗要有耐心，让患儿更多的感受到家庭的温暖与关怀，鼓励患儿积极接受治疗。②进行癫痫知识宣教，让家属正确对待疾病：定期开展癫痫疾病知识讲座，由专科主任主讲，让患儿家属对该疾病的病因、治疗方法及病情的发展等有充分了解；同时还要具体讲解导致癫痫复发的因素以及突发情况下的正确处理措施[6]；提高家属对癫痫疾病的认知并重视患儿的疾病、心理、认知及社会功能等的康复。③定期对患者的康复情况进行探访：医护人员应有计划地对出院癫痫患儿进行随访，了解患儿的康复情况，告知家属定期随访或调整治疗的必要性，从而提高患儿家属的配合度[7]。
1.4测量工具 采用韦氏智力(儿童版)测定患儿智力水平，应用患儿健康调查简表(SF-36)评估癫痫患儿生活质量。以焦虑自评量表(Self-rating Anxiety Scale, SAS)、抑郁自评量表(Self-rating Depression Scale，SDS)评价患儿焦虑、抑郁情绪。
1.5观察指标 分析不同性别、年龄、癫痫分型、疾病认知度、抗癫痫药物不良反应、发作频率、智力、抑郁、焦虑、文化程度、家庭人数、服药依从性、起病年龄等癫痫儿童的生活质量评分以及研究组干预前后相关指标(记忆力/注意力，学校表现、自我效能、社会支持及健康观念)和SF-36评分变化。
1.6统计学方法 应用SPSS 18.0统计软件处理数据。计数资料比较采用χ2检验；计量资料比较采用t检验；影响因素确定采用Logisitic回归分析。P<0.05为差异有统计学意义。
2 结 果
2.1癫痫儿童生活质量相关影响因素的单因素分析 不同性别、年龄、家庭人数和起病年龄患儿生活质量评分差异均无统计学意义(P>0.05)；全身发作较部分发作患儿生活质量评分低、疾病认知程度低者较疾病认知程度高者生活质量评分低、家庭收入较差者较家庭收入优越者生活质量评分低、对抗癫痫药有不良反应者较对抗癫痫药无不良反应者生活质量评分低、发作频率1周3次以上者较1周3次以下者生活质量评分低、智力较低者较智力高者生活质量评分低、有抑郁和焦虑者较无抑郁和焦虑者生活质量评分低、文化程度较低者较文化程度较高者生活质量评分低、药物依从性低者较药物依从性高者生活质量评分低，差异均有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 癫痫儿童生活质量相关影响因素的单因素分析
Table1Single factor analysis of related factors of quality of life in epileptic children 
分)
2.2研究组干预后相关指标和SF-36评分变化 研究组经常规治疗+家庭干预后记忆力/注意力、学校表现、自我效能、健康观念和SF-36总分均较治疗前明显提高，但仍低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05),见表2。
表2 研究组家庭干预后相关指标和SF-36评分变化
Table2The family performance related indicators and SF-36score changes in the study group 分)
*P<0.05与治疗前比较(配对t检验)
2.3Logistic回归分析 以生活质量评分为因变量(Y)，以癫痫发作类型(X1,部分发作=0，全身发作=1)、疾病认知度(X2,认知度高=0，认知度低=1)、家庭收入(X3,家庭收入优越=0，家庭收入较差=1)、抗癫痫药物不良反应(X4,无不良反应=0，有不良反应=1)、发作频率(X5,1周3次以下=0，1周3次以上=1)、智力(X6,智力高=0，智力较低=1)、抑郁(X7,无=0,有=1)、焦虑(X8,无=0,有=1)、文化程度(X9,初中以上=0，初中以下=1)、家庭人数(X10,3人以上=0，3人以下=1)、药物依从性(X11,高=0，低=1)，起病年龄(X12,7岁以上=0,7岁以下=1)为自变量，进行Logistic回归分析，结果显示癫痫的全身性发作、对疾病认知度低、家庭收入差、智力较低、对抗癫痫药物有不良反应、发作频率高、有焦虑和抑郁、药物依从性差是影响癫痫患儿生活质量的重要因素，见表3。
表3 影响癫痫儿童生活质量的多因素分析
Table3Multiple factors analysis on the quality of life in epileptic children
3 讨 论
据国外统计报道，目前全球癫痫患者数量高达5 000多万，其中约有81.5%发生于发展中国家[8]。在我国癫痫的发病率为7‰，每年新发癫痫患者约有45万人，目前我国大约有900多万人患有癫痫[9-10]。临床通常采用抗癫痫药物来控制患者癫痫的发作与减少并发症的发生，55%～60%的患者通过正规抗癫痫药物治疗后得以痊愈，能够与正常人一样生活和工作[11]。但大部分癫痫患者由于患病期间自我认知、社会技能没有得到良好的引导和发展，导致其难以独立面对生活及工作中的各种挑战，这对癫痫患者的生活质量造成不利影响[12]。具体表现在：患者存在不同程度的心理问题，如焦虑、抑郁及自卑等；此外，还存在社会歧视问题，如患者在生活中易被孤立、求职时受到限制等。癫痫的反复发作对患者的身心健康造成严重损害，而长期服用抗癫痫药物、与社会的不兼容性等问题也带给患者及家属巨大的心理压力，同时也加重了社会的经济负担[13]。尤其是癫痫儿童正处于生长发育的关键阶段，临床除了给予药物控制外，还应采取有效的干预方式提高癫痫儿童的自我认知、自我效能及社会技能，从而提高其生活质量[14]。因此，本研究探讨癫痫儿童生活质量的影响因素并观察家庭干预的疗效。
本研究结果显示，不同性别、不同年龄、不同家庭人数和不同起病年龄患者其生活质量评分差异均无统计学意义(P>0.05)；但全身发作者较部分发作者生活质量评分低、疾病认知度低者较疾病认知度高者生活质量评分低、家庭收入较差者较家庭收入优越者生活质量评分低、对抗癫痫药有不良反应者较对抗癫痫药无不良反应者生活质量评分低、智力较低者较智力较高者生活质量评分低、有抑郁和焦虑者较无抑郁和焦虑着生活质量评分低、文化程度较低者较文化程度较高者生活质量评分低、药物依从性高者较药物依从性低者生活质量评分低(P<0.05)。提示癫痫患儿的生活质量主要受到抗癫痫药物、心理及社会功能等方面的影响，本研究采集的所有影响因素中除了部分客观因素无法通过干预得到改善之外，疾病认知度、服药依从性、发作频率及抑郁焦虑情绪等是可以经过有效干预而得到明显改善的。Sharma等[15]观察并统计80例癫痫儿童在常规药物治疗的同时给予家庭干预后的生活质量评分，结果显示给予家庭干预组的生活质量评分要比单纯常规药物治疗组高45%～50%。本研究也显示在进行系统性家庭干预后，研究组生活质量评分较治疗前有了明显的提高；此外，经家庭干预后患儿的记忆力/注意力、躯体功能、自我效能及健康观念水平仍低于对照组正常儿童。这说明癫痫儿童的生活质量不仅与其自身生理、心理相关，还与社会适应性及社会文化等因素相关[16-17]。另外，患儿家属对癫痫的认知与心理情绪等对患儿的综合性治疗效果也有着重要影响。本研究合理、有效的联合家庭干预对于癫痫儿童的疾病治疗有着明显的促进作用。
综上所述，对疾病认知度、家庭收入、智力、服药依从性、文化程度高等有助于提高癫痫儿童生活质量；癫痫的全身发作、对抗癫痫药物有不良反应、发作频率高、有抑郁和焦虑等是影响癫痫儿童生活质量的不利因素；应用家庭干预治疗可有效改善癫痫儿童生活质量。
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